Autist al van slag door vallend kopje

Door RIK SNEIJDER

ALPHEN - Zes tot zeven uur per dag besteedt zij aan de begeleiding van haar twee autistische kinderen. Marjolein Koster doet het graag, daar niet van. Maar de ‘wereld’ om haar heen zou wel iets meer begrip mogen opbrengen voor haar en vooral voor haar kinderen.  

Marjolein Koster op de schommelbank in de tuin. Regelmatig komen haar kinderen hier tot rust. Ik moet de jongens continu zeggen wat zij moeten doen. Stapje voor stapje,’’ vertelt de Alphense, die de begeleiding van autisten als haar levenstaak beschouwt.

Koster heeft er alle dagen mee te maken. Haar twee jongens van 9 en 14 jaar oud wonen nog thuis en moeten vrijwel overal bij worden geholpen. Daarnaast is Koster een van de oprichters van het Alphens Autismecafé, waar lotgenoten elkaar treffen, informatie uitwisselen en elkaar helpen.

,,Ik vecht tegen het beeld dat van autisme bestaat. Het is een blijvende, psychische stoornis en heeft absoluut niets met onhandelbaar gedrag te maken,’’ zegt ze. ,,M’n oudste zegt vaak: ‘Het stormt in mijn hoofd’. Dan is hij de grip op de wereld volstrekt kwijtgeraakt en weet hij niet wat hij moet doen. Dan doet hij dus niets.’’

Zij moet de jongen tot rust manen. ,,Ik zeg dan dat hij even op de schommelbank in de tuin moet zitten. Vervolgens vertel ik wat hij moet doen: ‘Doe nu eerst je schoenen aan, dan je jas en daarna moet je je fiets pakken’.’’ Het is een en al begeleiding. Autisten varen wel bij rust, regelmaat en begeleiding.

Haar vriendin Petra heeft het syndroom van Asperger, een aan autisme verwante contactstoornis. ,,Het is alsof je op zee zwemt en je opeens de zwemslagen niet meer kent. Je kunt er van in paniek raken. Ik weet dan niet meer wat ik moet doen,’’ vertelt zij.

Vooral verjaarsdagen of feestjes vindt zij moeilijk. Als zij vermoedt dat zij de meeste mensen niet kent, gaat zij niet. ,,Ik kan geen luchtig babbeltje maken; praten over het weer doe ik niet. Als ik over een interessant onderwerp praat en iemand anders komt er tussendoor gefietst, weet ik het niet meer. Autisten zijn geen gezellige mensen, hoor. Ik zie iemand in eerste instantie in fragmenten en daarna pas al geheel.’’

Daarom is Petra een kei in het onthouden van gezichten en wordt haar persoonlijkheid als zeer attent ervaren.

Marjolein Koster moet om de twee jaar bewijzen dat haar kinderen autistisch zijn. ,,Alsof het ooit overgaat,’’ zegt zij meewarig. ,,Zij hebben daar hun hele leven mee te maken. Iedere levensfase kent haar eigen hobbels en moeilijkheden. Dat gaat er bij de bureaucraten in dit land blijkbaar niet in. Een beetje meer begrip maakt ons leven al een stuk aangenamer.’’

Duidelijkheid, daar draait het om. Met veelgebezigde opmerkingen van menige ouder als ‘ik kom zo’ en ‘even wachten’ kunnen de jonge Kostertjes niets. Hoelang moeten zij precies wachten? ,,Als ik met iemand praat en de oudste wil mij wat vragen, doet hij dat rustig tussen het gesprek door. Dat wordt opgevat als brutaal. Maar de jongen ziet helemaal niet dat ik bezig ben. Hij zit met een vraag en stelt die. Dat is een heel klein dingetje waar de buitenwereld over valt. Laatst vergiste ik mij. Ik zei tegen de jongens: we gaan even naar een nieuwe trui kijken. In de kledingzaak zie ik een prachtige trui voor een van de kinderen en wil die afrekenen. Maar dat kan dus niet. Wij zouden namelijk alleen kijken en niet kopen. Dat past niet in hun denkpatroon. Zij hebben zich voorbereid op kijken en niet op kopen.’’

Autisme is er in alle soorten en maten, vaak ook in combinatie met een andere stoornis zoals ADHD of dyslexie. ,,Het wordt wel eens een extreme vorm van mannelijkheid genoemd,’’ zegt Koster. ,,Autisten zijn vreselijk nuchter, egocentrisch, beredenerend, hard en recht voor z’n raap.’’

Leven met autisme is leven met fragmenten. Stapsgewijs wordt de wereld in kaart gebracht. Een vallend kopje of een elektrische tandenborstel zonder batterijen betekent al chaos.



REACTIES  

Deze discussie is gesloten - het is niet mogelijk om op dit artikel te reageren

Marjolein verdient een standbeeld. Als je zelf je 2 autistische jongens nog thuis opvoedt, dan ben je echt een kanjer!!!!!
Ik heb zelf vrienden die een autistische zoon hebben en hem thuis opvoeden. En zelf heb ik in het buitenland ook met autistische kinderen met dolfijnen gezwommen als begeleider. Het merendeel van de mensen weet niet hoe zwaar het is als je 1 autistisch kind heb, laat staan 2

Jan - Amstelveen - 08/10/08 - 07:41:09 2677465